Apel o pomoc dla Mikołaja, chorego na rdzeniowy zanik mięśni! Potrzeba 9. mln na lek!

Kilka tygodni temu badania genetyczne potwierdziły, że 18-miesięczny Mikołaj Karelus ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Diagnostyka była utrudniona i wydłużona przez panującą pandemię Covid-19. A w tej chorobie każdy dzień jest ważny, bo to stopniowy zanik mięśni, odbierający po kolei funkcje organizmu, wyłączający zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca.
Jest jeszcze szansa na podanie Mikołajowi najdroższego leku światu za 9 mln zł. Można go podać jedynie dzieciom do 2 roku życia. Lek Zolgensma od Novartis zaczyna działać kilka dni po podaniu i podaje się go tylko raz. Dzięki temu lekowi produkowane są białka SMN, których w organizmie brakowało do tej pory.

Zbiórka charytatywna dla małego Mikołaja jest prowadzona i zweryfikowana przez Fundację Sie Pomaga: https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma (szczegółowy opis choroby i sytuacji dziecka)

Video apel rodziców: https://www.youtube.com/watch?v=-RX0rS9qeAM&feature=youtu.be

Mikołaj już nie raczkuje: https://www.youtube.com/watch?v=v7OjfJL9qJA&feature=youtu.be

Ale nadal się uśmiecha: https://www.youtube.com/watch?v=9t_tUhjn5uk&feature=youtu.be

I świetnie rozpoznaje marki samochodów: https://www.youtube.com/watch?v=B0kNbmanFWU&feature=youtu.be

Na Facebooku powstała publiczna grupa prowadząca aukcje wspierające zbiórkę dla Mikołaja: https://www.facebook.com/groups/299979461279639/ Ludzie chcąc pomóc chłopcu wystawiają na aukcję i licytują najróżniejsze przedmioty i usługi. Można tam znaleźć przetwory na zimę, gdzie cena słoiczka kończy się na 100 zł, kolekcjonerskie alkohole, kursy programistyczne, sprzęty i gadżety technologiczne wystawiane po połowie ceny rynkowej, usługi kosmetyczek, fizjoterapeutów, a nawet… sukienki babci Mikołaja.

Białostocka społeczność bardzo się zaangażowała w akcję #RycerzMikołaj, ale bez nagłośnienia sprawy na cała Polskę nie uda się w tak krótkim czasie zebrać pełnej sumy. Zbiórka została uruchomiona 12 sierpnia, do dziś zostało zebrane trochę powyżej 500 tysięcy. Do 9 mln jeszcze bardzo daleko.

„Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę – żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą obecnie dostępną zbroję rycerską w postaci terapii genowej.” –  Tomasz Karelus, tata Mikołaja.

Bezpośredni kontakt do ojca dziecka – Tomasz Karelus, t: 660 565 859