Dostęp do nowoczesnych terapii doustnych i wsparcia każdego pacjenta i opiekuna, jest możliwy poprzez wprowadzenie rozwiązań, które ułatwiają prowadzenie aktywnego życia, w tym zawodowego.
W leczeniu szpiczaka dokonał się ogromny przełom, ale choroba coraz częściej jest uznawana za przewlekłą i polscy pacjenci nadal doświadczają wielu niedogodności.Uciążliwości związane z chorobą i możliwe zmiany zdaniem ekspertów i organizacji pacjentów.
Szpiczak plazmocytowy – czym jest?
Chorzy na szpiczak plazmocytowy doświadczają skutków choroby takich jak: ból, osłabienie, działania niepożądane leków, a w obszarze psychiki: obniżenie nastroju, lęki, stany depresyjne. Szpiczak plazmocytowy jest nowotworem złośliwym układu krwiotwórczego. Jego następstwem mogą być uszkodzenie nerek i kości; upośledzenie czynności krwiotwórczej szpiku, a także skłonność do zakażeń. Chorzy biorący udział w badaniu uznali, że największymi problemami w życiu codziennym są ograniczenia w wykonywaniu codziennych aktywności, efekty uboczne stosowanej terapii, odczuwany ból i zmęczenie oraz brak energii.
Dostęp do leczenia szpiczaka plazmocytowego
W Polsce ponad połowa pacjentów i opiekunów negatywnie ocenia dostęp do leczenia szpiczaka plazmocytowego. Dostęp do nowoczesnych leków jest synonimem skutecznej terapii. Postrzegane jest tak również leczenie, które pozwala na trwałą remisję i umożliwia zatrzymanie postępu choroby.
Obecnie przyjmowana terapia dla większości pacjentów oznacza obniżoną odporność, a co za tym idzie ograniczoną możliwość przebywania wśród innych ludzi, zmęczenie i spadek energii. Dokuczliwe okazują się też konieczność dojazdów do szpitala w celu przyjęcia leków oraz długość pobytu w ośrodku. To równocześnie są powody wskazania terapii doustnej, jako preferowanej formy podania leku przez większość chorych i opiekunów. Przy założeniu, że wszystkie dostępne terapie są jednakowo skuteczne, większość pacjentów i opiekunów, wybrałaby leczenie doustne. Argumentami za są wygoda stosowania, rzadsze wizyty w szpitalu i mniejszy stres i lepsze samopoczucie.
W zdecydowanej większości przypadków głównym parametrem decydującym o wyborze terapii powinna być jej potencjalna skuteczność w określonej sytuacji klinicznej. Jeżeli jednak porównujemy leki o podobnej skuteczności i toksyczności, preparat stosowany w formie doustnej w domu pacjenta ma oczywiste przewagi nad lekiem, który musi być podawany w szpitalu drogą dożylną lub nawet podskórną. Podstawową zaletą formy doustnej z punktu widzenia lekarza jest możliwość uniknięcia niepotrzebnego narażenia na infekcje, których prawdopodobieństwo wzrasta w wyniku przerwania ciągłości tkanek (wlew dożylny lub iniekcja podskórna) i wielogodzinnego kontaktu ze środowiskiem szpitalnym. Bardzo ważne dla pacjentów są również oczywiste korzyści ekonomiczne i psychologiczne, m.in. unikanie wydatków związanych z częstymi dojazdami do szpitala, oszczędność czasu, mniejsze poczucie bycia ciężko chorym. Dla wielu chorych, szczególnie w młodszych grupach wiekowych, leczenie doustne umożliwia normalną aktywność zawodową i społeczną, co jest niezwykle istotne – powiedział prof. dr hab. Krzysztof Jamroziak, Klinika Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Koszty pozamedyczne związane z terapią
Dodatkowo, terapia w formie wlewów lub iniekcji wiąże się też z pozamedycznymi obciążeniami finansowymi. Wynika to m.in. z konieczności dojazdu do szpitala oddalonego od miejsca zamieszkania. Pacjent i opiekun ponoszą koszty noclegu i wyżywienia poza domem. Leczenie, zwłaszcza wlewami, to wielogodzinne procedury często niszczące żyły chorego. Z raportu wynika, że przy tej formie podania leków cała wizyta trwa średnio 9 godzin, natomiast przy iniekcjach podskórnych – 5 godzin. Prawie połowie pacjentów przy wlewach dożylnych i iniekcjach w trakcie wizyty w szpitalu, towarzyszy opiekun. Oznacza to, że co najmniej dwie osoby zmuszone są do wykorzystania urlopu, bądź skorzystania ze zwolnień lekarskich.
Obciążenia finansowe związane z terapią w formie wlewów lub iniekcji wynikają często z konieczności dojazdu do szpitala oddalonego od miejsca zamieszkania w celu poddania się długotrwałej jedno-, dwudniowej procedurze medycznej raz lub więcej w miesiącu. Pacjent i opiekun ponoszą koszty noclegu oraz wyżywienia poza domem. Terapia doustna skraca pobyt pacjenta do jednego dnia w miesiącu. Z powodu terapii w formie wlewów lub iniekcji, pacjenci, po często wielogodzinnym dojeździe do szpitala, spędzają kolejne godziny siedząc w poczekalni, w mało komfortowych warunkach, narażając się na infekcję. Te wszystkie czynniki, a także sama świadomość choroby powodują stres, fizyczne i psychiczne zmęczenie. Dodatkowo obciążeni są opiekunowie, którzy muszą brać urlop, zwolnienie, aby towarzyszyć pacjentom – podsumowuje Łukasz Rokicki, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec.
Jak leczyć pacjentów z MM?
Szpiczak plazmocytowy jest chorobą o zróżnicowanym rokowaniu. Obecnie leczony jest za pomocą schematów lekowych, indywidualnie dobieranych do stopnia zaawansowania choroby oraz stanu zdrowia pacjenta. Im więcej danych uda się zgromadzić lekarzowi prowadzącemu w trakcie procesu diagnostycznego, tym większa szansa na optymalny dobór leczenia. W ostatnim czasie coraz częściej mówi się o konieczności określenia ryzyka cytogenetycznego.
W ostatnich latach dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce poprawił się, co może wpłynąć na poprawę przeżycia chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. Odpowiedź na leczenie i związane z tym rokowanie jest zróżnicowane. W ostatnich latach udało się zidentyfikować kilka czynników rokowniczych, a aktualny indeks prognostyczny uwzględnia obecność zmian cytogenetycznych. Do najważniejszych mających wpływ na przebieg choroby i przeżywalność pacjentów należą del(17p), t(4;14) i t(14;16). Wyniki leczenia w grupie chorych wysokiego ryzyka cytogenetycznego są gorsze od tych uzyskiwanych w grupie z ryzykiem standardowym, stąd konieczność stosowania skutecznych schematów terapeutycznych zawierających nowe leki.
Niektóre grupy badawcze zalecają inne schematy leczenia dla chorych z wysokim ryzykiem cytogenetycznym. W Polsce konieczne wydaje się także zwiększenie dostępności do nowych terapii dla chorych na szpiczaka, w szczególności z grupy wysokiego ryzyka cytogenetycznego – tłumaczy prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie.
Nie można zapominać, że w procesie terapii niezwykle ważne jest wsparcie psychologiczne tak samych chorych, jak i opiekunów.
źródło: newsrm.tv
