Wiele schorzeń na tle neurologicznym zwiastują bardzo niepozorne objawy – niemożność skupienia wzroku, nadmierny spokój niemowlęcia, który na początku z oczywistych powodów bardzo rodziców cieszy. Często pierwsze niepokojące symptomy pojawiają się wyraźnie dopiero po kilku miesiącach. Tak było w przypadku Jasia.
Przypadłość, na którą choruje, zdiagnozowano u zaledwie czworga innych dzieci na całym świecie. Nie ma nawet nazwy, nie mówiąc już o jednej i sprawdzonej metodzie leczenia…
„Mam na tę chwilę jedno marzenie – bardzo bym chciała, aby mój mały Jaś był kiedyś w stanie spojrzeć na mnie i rozpoznać we mnie swoją mamę i aby mógł bawić się ze swoją starszą siostrą. Wierzę, że jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Najważniejsze, żeby któregoś dnia mógł zobaczyć, jak piękny jest świat” – tak o dwuletnim już Janku Wiśniewskim mówi jego mama, Daria.
Historia Jasia
Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 roku i od razu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Aż do trzeciego miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że rozwija się inaczej od pozostałych dzieci. Poza jednym, zdawałoby się, drobiazgiem – jego oczka uciekały ku górze. Niestety były to pierwsze sygnały, zwiastujące narastające w kolejnych miesiącach problemy. W wieku czterech miesięcy mama Jasia zaczęła się niepokoić pozornym spokojem swojego synka.
„Oprócz Jasia mamy jeszcze córkę i wiedziałam, że syn powinien być już bardziej ruchliwy. W tamtym czasie jednak jego koordynacja ruchowa była nikła, praktycznie zerowa. Jaś nie był w stanie przekręcić się z boku na bok, o zmianie pozycji z plecków na brzuszek już nawet nie wspominając.”
Wtedy właśnie zaczęła się walka z czasem i nieustające od ponad dwóch lat wizyty u lekarzy i rehabilitacje. Pierwszą diagnozą były opóźnienie motoryczne i zbyt duża masa ciała – z pozoru nic strasznego. Jednak podczas kolejnej wizyty u neurologa diagnoza Jasia została poszerzona o kolejne nieprawidłowości ogólnorozwojowe związane ze wzrokiem, a każda następna konsultacja z lekarzem oraz badania ujawniały nowe problemy. W takich chwilach rodzicom towarzyszy szereg emocji takich jak szok, niedowierzanie i bunt przeciwko złu, które musiało spotkać akurat ich dziecko. Rodzice Jasia od początku wiedzieli, że zrobią wszystko, aby dzieciństwo ich synka było normalne, ale ostatecznie muszą walczyć o jego sprawność na wielu różnych poziomach – rehabilitacja i leczenie skupiają się obecnie wokół wzroku, mowy oraz sprawności ruchowej i koordynacji.
Po przejściu szczegółowych badań genetycznych Jaś został ostatecznie zdiagnozowany na bardzo rzadki zespół wad genetycznych związany z uszkodzeniem genu KIDINS 220. Oprócz chłopca na świecie stwierdzono jedynie 4 inne takie przypadki, co oznacza brak szczegółowych badań, pewnej metody leczenia i przede wszystkim możliwości pomocy specjalistycznej. Jaś ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie zatem dzieckiem upośledzonym umysłowo – czas pokaże, w jakim stopniu. Przed tym małym Rycerzem i jego rodziną stoją ogromne wyzwania, którym podołają jedynie dzięki pomocy innych.
Dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła wszystkie oszczędności rodziców Jasia. Czeka ich intensywna i systematyczna rehabilitacja synka – liczy się każdy dzień, zmiany zachodzące w ciele wraz z procesem dorastania są zwykle nieodwracalne. Dlatego rodzice Jasia zwracają się z prośbą do każdego, kto może pomóc, aby odwiedził stronę zbiórki na rzecz synka i wpłacił najmniejszą chociażby kwotę na jego konto.
Link do zbiórki na rzecz Jasia Wiśniewskiego można znaleźć tutaj:
https://rik.pl/janwisniewski/
Paulina Piziorska
